編者按

根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計(jì)，全球每160名兒童中就有一人患有孤獨(dú)癥譜系障礙。 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院選取北京、上海、廣州等8個(gè)城市，對(duì)12萬(wàn)余名6歲至12歲兒童開展為期4年的流行病學(xué)調(diào)查顯示，我國(guó)學(xué)齡期兒童孤獨(dú)癥譜系障礙患病率為0.7%。

在我國(guó)，隨著診斷水平的提升和社會(huì)認(rèn)知的改善，孤獨(dú)癥兒童的確診數(shù)量正在呈現(xiàn)連年上升的趨勢(shì)。越來越多的孤獨(dú)癥確診兒童，已經(jīng)不再是單一的公共衛(wèi)生問題，也是復(fù)雜的社會(huì)問題。讓他們能夠在有溫度的環(huán)境里學(xué)習(xí)、生活和勞動(dòng)，不僅考驗(yàn)著社會(huì)的包容，也需要盡快構(gòu)建覆蓋孤獨(dú)癥兒童全生命周期的關(guān)愛服務(wù)體系，并確保其完善性、科學(xué)性和可持續(xù)性。

18歲的孤獨(dú)癥青年陸子霖在江蘇省淮安市的“星青年洗車坊”工作，他來了半年多，除了洗車，還會(huì)做咖啡和手工?！案鞣矫婺芰Χ加刑嵘?，尤其是情感方面有很大變化，現(xiàn)在喜歡社交了?！彼哪赣H夏娟告訴《工人日?qǐng)?bào)》記者，“這里有同齡人，他現(xiàn)在感覺生活很充實(shí)?！?/p>

當(dāng)“星星的孩子”長(zhǎng)大之后，他們的路在何方？從5歲確診孤獨(dú)癥、10歲開始康復(fù)訓(xùn)練，到如今可以掙錢、交朋友，陸子霖成長(zhǎng)軌跡的背后，正是江蘇多地串聯(lián)成型的孤獨(dú)癥全程服務(wù)鏈條——從早期篩查、融合教育，到職業(yè)技能培訓(xùn)與支持性就業(yè)。

為入學(xué)亮起綠燈

融合教室里，幾個(gè)孩子在“影子老師”的指導(dǎo)下畫畫——這是江蘇省連云港市海州實(shí)驗(yàn)小學(xué)里的一幕。這所小學(xué)里共有15名特殊兒童，或患有孤獨(dú)癥、多動(dòng)癥，或存在智力障礙，配備了兩名來自愛吉康復(fù)機(jī)構(gòu)的“影子老師”。

“影子老師”楊瑩說，上午她們會(huì)去教室里跟課，坐在孩子旁邊或教室后排，出現(xiàn)問題時(shí)會(huì)進(jìn)行及時(shí)干預(yù)。下午則會(huì)在融合教室里專門上三節(jié)課，15名孩子分組來上課。“介入、退出、跟蹤，一般3個(gè)月后就有明顯的改善效果?！睏瞵撜f，“有的孤獨(dú)癥孩子去年還不會(huì)打招呼，現(xiàn)在會(huì)主動(dòng)打招呼了?！?/p>

目前，海州區(qū)共有5所這樣的融合教育學(xué)校，均為通過政府購(gòu)買服務(wù)，引入專業(yè)康復(fù)教師進(jìn)駐普通小學(xué)?！叭诤辖逃碾y點(diǎn)在于任課老師和其他孩子家長(zhǎng)的包容度?！焙Ｖ輰?shí)驗(yàn)小學(xué)校長(zhǎng)顧玉林對(duì)記者說，學(xué)校支持、家長(zhǎng)自愿是融合教育的前提?！坝白永蠋煛眲傞_始入駐時(shí)很難，各方面接納程度都比較低，后來“逐漸通過實(shí)際效果改變”。

海州區(qū)殘聯(lián)副理事長(zhǎng)韋妍君是一名孤獨(dú)癥孩子的母親，孩子15個(gè)月大時(shí)，被發(fā)現(xiàn)患有阿斯伯格綜合征（孤獨(dú)癥譜系障礙的一種）合并多動(dòng)癥。一年級(jí)時(shí)孩子坐不住，也不聽集體指令，經(jīng)過融合教育后，現(xiàn)在上四年級(jí)，基本恢復(fù)正常?！捌渌议L(zhǎng)也來取經(jīng)，可以說效果比理論重要?！表f妍君對(duì)記者說。

0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查率達(dá)97.88%，應(yīng)診盡診率達(dá)100%——海州區(qū)殘聯(lián)與區(qū)衛(wèi)健委聯(lián)合建立“篩查—評(píng)估—干預(yù)”閉環(huán)管理體系，系統(tǒng)推進(jìn)學(xué)齡前啟蒙式康復(fù)與學(xué)齡期融合式康復(fù)。孤獨(dú)癥兒童入園率達(dá)82.8%，小學(xué)階段則探索打破學(xué)區(qū)限制，在海州實(shí)驗(yàn)小學(xué)開辟入學(xué)綠色通道，在部分校園通過“特需兒童不擅長(zhǎng)課程免修”機(jī)制，讓孤獨(dú)癥兒童得到個(gè)性化成長(zhǎng)。

據(jù)連云港市殘聯(lián)統(tǒng)計(jì)，在該模式下的3所試點(diǎn)小學(xué)，學(xué)年結(jié)束時(shí)孤獨(dú)癥兒童課堂行為規(guī)范率提升了60%，學(xué)業(yè)合格率達(dá)85%，且實(shí)現(xiàn)校園欺凌“零發(fā)生”，無一人因適應(yīng)困難退學(xué)。項(xiàng)目已有16名學(xué)生在能力提升后，獨(dú)立融入普通班級(jí)。

在模擬社會(huì)里練習(xí)

在海州區(qū)有一棟特別的房子，9名8歲~17歲的孤獨(dú)癥患者和唐氏兒在這里生活，他們被稱作“星寶寶”和“糖寶寶”。在老師帶領(lǐng)下，他們會(huì)一起買菜做飯、打掃衛(wèi)生、做手工，有的還會(huì)彈鋼琴。

“所有的康復(fù)都是為了讓他們回歸社會(huì)、回歸生活?！边\(yùn)營(yíng)這個(gè)“社區(qū)家庭”的愛吉康復(fù)機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人趙海燕對(duì)記者說。她希望社會(huì)和家長(zhǎng)要客觀認(rèn)知這類孩子的能力，接納他們，允許他們活成自己的樣子。

2025年，《江蘇省孤獨(dú)癥人群全程關(guān)愛服務(wù)實(shí)施方案（2025-2028年）》出臺(tái)，首次將關(guān)愛服務(wù)年齡段擴(kuò)展至全生命周期，形成貫穿全程的政策保障體系。對(duì)于大齡孤獨(dú)癥青年而言，從學(xué)校畢業(yè)往往意味著社會(huì)聯(lián)結(jié)的斷裂。江蘇省的探索正試圖填補(bǔ)這片“空白地帶”，在全省多地建立職業(yè)培訓(xùn)與過渡性就業(yè)基地，為“星青年”鋪設(shè)從家庭走向社會(huì)的緩沖帶。

在蘇州，類似的“社會(huì)預(yù)習(xí)”場(chǎng)景出現(xiàn)在一家菜鳥驛站。23歲的孤獨(dú)癥青年許佑喆每天獨(dú)自換乘3趟地鐵來上班，她的工作是進(jìn)行快遞分類、掃碼入庫(kù)。墻上貼著值班表，來值班時(shí)她會(huì)簽上自己的名字。

驛站除了幾名在這里工作的18歲以上孤獨(dú)癥青年，還有兩名“輔導(dǎo)員”，王彩麗是其中之一。她原來是護(hù)士，孩子3歲時(shí)被確診孤獨(dú)癥，她辭職成為全職媽媽。從“抱團(tuán)取暖”的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)群得知信息后，她便來這里“照顧別人的孩子”。“孩子容易著急，要耐心一點(diǎn)、包容一點(diǎn)，去發(fā)掘閃光點(diǎn)?！彼f。

“驛站是創(chuàng)造一個(gè)場(chǎng)景，讓他們?nèi)谌肷鐣?huì)、與人交流?！边\(yùn)營(yíng)驛站的蘇州市星善聚能助殘服務(wù)中心負(fù)責(zé)人劉耘如說，這里是“孵化地”，通過模擬真實(shí)工作場(chǎng)景，訓(xùn)練他們的規(guī)則意識(shí)和執(zhí)行能力，以便將來能進(jìn)入更開放的社會(huì)。除了驛站，他們還有洗車、非遺繪畫等項(xiàng)目，會(huì)幫助孤獨(dú)癥青年對(duì)接各種工作機(jī)會(huì)。

從工作中獲得尊嚴(yán)

在“星青年洗車坊”，陸子霖把自己做的咖啡一杯杯送到來訪記者的手中。他不僅每月能通過勞動(dòng)獲得收入，更重要的是找到了屬于自己的社交圈。

運(yùn)營(yíng)洗車坊的江蘇淮安星語(yǔ)全納發(fā)展中心，是江蘇省首家以孤獨(dú)癥患者為主要對(duì)象的集“就業(yè)、培訓(xùn)、照料”于一體的綜合性支持機(jī)構(gòu)，中心設(shè)有洗車服務(wù)區(qū)和日間照料區(qū)，推動(dòng)孤獨(dú)癥青年提升勞動(dòng)技能和重建生活技能。

如果說提供輔助性就業(yè)的項(xiàng)目是“預(yù)習(xí)”，那么位于江蘇太倉(cāng)的中德融創(chuàng)工場(chǎng)則致力于提供一份有尊嚴(yán)的“正式工作”，并探索成年孤獨(dú)癥群體的深度社會(huì)融合路徑。作為國(guó)內(nèi)首家全員心智障礙人士（包括智力障礙、唐氏、孤獨(dú)癥、腦癱等患者）集中就業(yè)的企業(yè)，工場(chǎng)現(xiàn)有40名存在心智障礙的員工和17名支持人員。

在精密零件生產(chǎn)線上，24歲的孤獨(dú)癥青年姚圣潔正在組裝墊圈。工場(chǎng)承接來自汽車行業(yè)的訂單，所有產(chǎn)品必須通過ISO質(zhì)量認(rèn)證。為此，工場(chǎng)研發(fā)了適合員工操作的智能設(shè)備，將復(fù)雜工序拆解，并建立了從崗前培訓(xùn)到動(dòng)態(tài)評(píng)估的完整培訓(xùn)體系?！安皇莾H僅給他們發(fā)錢，而是讓他們體會(huì)到作為一個(gè)人的尊嚴(yán)?！惫?chǎng)發(fā)起人沈亞說，她希望這樣的模式可以推廣到更多的地方。

由中國(guó)殘聯(lián)等7部門聯(lián)合印發(fā)的《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》中指出，根據(jù)分段計(jì)劃，2026年至2027年要完善各級(jí)財(cái)政投入機(jī)制，重點(diǎn)加強(qiáng)基層服務(wù)能力建設(shè)，建立全國(guó)統(tǒng)一的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)體系。