浙江日報杭州2月27日訊 （記者 李燦）第19個國際罕見病日到來之際，27日，浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院生殖中心聯(lián)合浙江省青少年發(fā)展基金會開展“逸生好孕，讓罕見被看見”主題公益活動，開展科普講座并發(fā)放30份孕前基因免費檢測名額，助力備孕家庭降低出生缺陷風險，預(yù)防罕見病發(fā)生。

據(jù)介紹，罕見病單病種雖發(fā)病率低，但我國患者總數(shù)超2000萬，其中約80%為單基因遺傳病。為有效提升公眾對遺傳病的科學認知和防控意識，邵逸夫醫(yī)院生殖中心副主任醫(yī)師王昊從“什么是遺傳”開始，用通俗易懂的語言系統(tǒng)梳理遺傳病的主要類型，幫助聽眾全面認識遺傳病的多樣面貌以及相應(yīng)的檢測技術(shù)。

今年初，為切實減輕遺傳病家庭在進行三代試管過程中的經(jīng)濟負擔，浙大邵逸夫醫(yī)院聯(lián)合浙江省青少年發(fā)展基金會共同推出“逸生好孕”公益基金，基金首期籌款已達55萬元，將為因遺傳性疾病風險而需借助輔助生殖技術(shù)阻斷代際傳遞的經(jīng)濟困難家庭，提供經(jīng)濟補助、科普教育、孕前咨詢、心理關(guān)懷等多元服務(wù)。